Syöpään sairastuminen - miten selviän eteenpäin - Potilasohjeet
Tays / syövänhoito
Potilasohje 65.00.98
Syöpään sairastuminen - miten selviän eteenpäin
Sairastuminen syöpään vaikuttaa koko elämään. Se tuo eteesi uusia tilanteita ja asioita, jotka voivat aiheuttaa hämmennystä. Diagnoosin saamisen jälkeen on aika, jolloin odottelet tietoa hoitomahdollisuuksista, ja tämä saattaa tuntua raskaalta. Epävarmuus tulevaisuudesta mietityttää.
Yksin ei kaikkea tarvitse kantaa. Sinulla on mahdollisuus saada apua ja tukea, jos niin haluat. Uskalla pyytää apua.
Tässä ohjeessa käsitellään niitä ajatuksia ja tunteita, joita syöpään sairastuminen voi sinussa ja läheisissäsi herättää. Lisäksi se sisältää tietoa siitä, mistä voit saada tukea sairauden eri vaiheissa ja miten voit itse auttaa itseäsi tässä uudessa elämäntilanteessa.
Syöpään sairastuminen
Diagnoosin saamisen jälkeen monet elämän asiat joutuvat pohdinnan alle. Sairastuminen ja tulevat hoidot saattavat vaikuttaa arjesta selviytymiseen. Sairastunut voi joutua luopumaan joistakin itselle tärkeistä asioista, ainakin väliaikaisesti. Mieli sopeutuu tähän muutokseen pikkuhiljaa.
Elämä saattaa tuntua kaoottiselta. Voi olla, että sairastuminen lamaannuttaa hetkeksi täysin. Toiminta voi olla mekaanista, ja tunteille ei ole tilaa. Elämästä yritetään selviytyä kuten ennenkin. Asiaa voi olla vaikea uskoa todeksi. Saattaa ilmetä paniikinomaisia oireita, sydämen syke kiihtyy, tulee kylmänhiki ja rintaa puristaa. Onneksi nämä tuntemukset menevät useimmiten muutamassa päivässä ohi.
Vähitellen mieli alkaa kohdata tilanteen ja käsittelee tapahtunutta. Edelleen mieli voi yrittää kieltää tapahtuneen. Voimakkaat tunteet ja niiden vaihtelut hämmentävät. Mielessä voi olla kysymyksiä, miksi minä? Miten selviän? Selviänkö? Syyllisyydentunteet sairastumista kohtaan ovat yleisiä, myös surun ja vihan tunteet. Unissa voi nähdä painajaisia ja toisaalta hereillä ollessa mieli palaa vielä hetkeen, jolloin tieto sairaudesta kerrottiin. Voi myös tulla tarve saada miettiä asioita omassa rauhassa. Kiinnostus sairautta kohtaan ja halu saada lisää tietoa sairaudesta ja sen hoitomahdollisuuksista lisääntyvät.
Syöpään sairastuminen ja siihen liittyvät hoidot saattavat muuttaa kehonkuvaa. Oman kehonkuvan muutokset herättävät kysymyksiä: kuka minä olen? Tyypillistä syöpään sairastuneelle on myös omien arvojen ja vakaumuksen pohdinta. Voi olla, että elämänarvot muuttuvat.
Viikkojen kuluessa mieli alkaa vähitellen sopeutua uuteen tilanteeseen. Arjessa on aiempaa enemmän iloa, ja tulevaa jaksaa jo miettiä. Syöpään sairastuminen on saattanut jopa vahvistaa. Elämän merkityksellisyyden löytyminen auttaa keskittymään elämässä niihin asioihin, jotka koetaan tärkeinä.
Mikä auttaa jaksamaan?
On tärkeää, että sinulla on mahdollisuus olla sinulle tärkeiden ihmisten seurassa. Tämä lisää turvallisuuden tunnettasi. Saatat tarvita usein kuuntelijaa. Sairaudesta puhuminen auttaa selviytymään jatkossa. Jos sinun ei ole helppo puhua asioista, voit kirjoittaa ajatuksiasi paperille. Tärkeää on, että uskallat myös pyytää apua silloin kun sitä tarvitset.
Tarvitset konkreettisia ohjeita ja tukea arjesta selviytymiseen. Tässä apunasi ovat ammattitaitoinen hoitohenkilökunta sekä syöpäjärjestöt. Huomioithan sen, että muistisi ja keskittymiskykysi saattaa olla huonontunut. Lääkärikäynneillä on hyvä olla mukana läheinen. Jos sellaista läheistä ei ole, voit vaikka kirjoittaa lääkärin kertomia asioita muistiin.
Riittävä uni on tärkeää. Jos nukkumisen suhteen on ongelmaa, olet väsynyt ja väsyneenä reagoit asioihin herkemmin.
On myös tärkeää, että yrität syödä monipuolisesti ja säännöllisesti ja juot nesteitä riittävästi.
Ulkoile ja liiku voinnin mukaan. Luonnossa liikkuminen rauhoittaa mieltä.
Ole armollinen itseäsi kohtaan. Sinulla on lupa välillä olla tekemättä mitään. Opettele rentoutumaan. Nauti sellaisista asioista, jotka tuottavat sinulle iloa ja voimaannuttavat sinua.
Huumori on myös tärkeä voimavara. Moni syöpään sairastunut on kertonut, että ei olisi selvinnyt ilman sitä.
Kuulet varmasti erilaisia syöpätarinoita ympärilläsi. Muista kuitenkin, että jokainen kokee sairastumisensa ja sen vaikutukset elämäänsä hyvin yksilöllisesti. Kerää itsellesi positiivisia selviytymistarinoita.
Tietoa kannattaa etsiä vain luotettavilta tahoilta. Varmimman tiedon saat sinua hoitavilta ammattilaisilta. Jos jokin asia jää askarruttamaan mieltäsi, ota asia puheeksi heidän kanssaan. Netissä surffaamisen suhteen kannattaa olla varovainen. Sieltä voi tulla esille asioita, jotka aiheuttavat sinulle turhaan ahdistuneisuutta.
Mahdollisimman normaalin arjen eläminen auttaa sinua jaksamaan. Tuttuus tuo turvallisuuden tunnetta. Voi olla, että joudut luopumaan jostakin sinulle tärkeästä, mutta mieti silloin, mitä siihen tilalle voisi tulla. Tee arjessa asioita, jotka lisäävät voimavarojasi.
Läheisten ja hoitohenkilökunnan lisäksi myös vertaistuki on tärkeää. Saman kokenut ihminen tietää, mistä puhut. Vertaistukea voit saada syöpäjärjestöjen kautta.
Mistä saat tukea?
Tays Syöpäkeskus järjestää kerran kuukaudessa tietopäivän syöpään sairastuneille ja syöpähoitojen alkuvaiheessa oleville potilaille sekä heidän läheisilleen. Tilaisuudessa saat perustietoa syöpään sairastumisesta, syöpähoidoista, tarjolla olevista tukimuodoista ja etuuksista. Näistä tilaisuuksista saat lisätietoa Tays.fi -sivuilta syövänhoidon palveluista.
Syöpään sairastuttuasi sinua hoitava henkilökunta on tukenasi. Heiltä saat monipuolista tietoa tilanteestasi. Heiltä voit myös kysyä asioista, jotka sinua askarruttavat. Saat yhteystiedot sinua hoitavaan yksikköön. Mikäli sinulla on kysyttävää hoitoosi liittyen, voit olla yhteydessä hoitoyksikköösi puhelimitse tai verkkopoliklinikan kautta. Myös OmaTays.fi-sivuilta pystyt näkemään hoitoosi liittyviä tietoja.
Tays Syöpäkeskuksen erityistyöntekijät ovat käytettävissäsi ajanvarauksella. Mikäli haluat päästä tapaamaan erityistyöntekijää, ota asia puheeksi sinua hoitavan henkilökunnan kanssa.
Erityistyöntekijät Taysissa
Sosiaalityöntekijä
Puhelin 03 311 63157
Voit olla yhteydessä sosiaalityöntekijään, jos sinulla on vaikeuksia arjessa selviytymisessä. Sosiaalityöntekijä antaa tietoa myös sosiaaliturvaan, -palveluihin ja toimeentuloon ja potilaan oikeuksiin liittyvissä asioissa.
Kuntoutusohjaaja
Puhelin 050 305 5058
Kuntoutusohjaaja auttaa sinua, mikäli sinulla on tarvetta
- työ- ja toimintakyvyn arvioon
- työhön paluun tai työssä pysymisen tukeen
- kuntoutustarpeen arviointiin ja suunnitteluun, esimerkiksi ammatillinen kuntoutus
Sairaalapastori
Puhelin 03 311 66252
Sinulla on mahdollisuus kahdenkeskiseen keskusteluun sairaalapastorin kanssa. Sairaalapastori on tavoitettavissa arkisin kello 8−16. Iltaisin ja viikonloppuisin sekä juhlapyhisin päivystävän sairaalapapin tavoittaa Taysin puhelinvaihteen kautta hoitohenkilökunnan välityksellä. Työssään sairaalateologit sitoutuvat luottamuksellisuuteen ja jokaisen ihmisen vakaumuksen kunnioittamiseen.
Käytettävissäsi on myös sairaalan hiljentymishuone, joita Taysissa on kaksi. Toinen sijaitsee pääaulan yhteydessä D-rakennuksen 1. kerroksessa. Toinen hiljentymishuone on Radiuksen aulan yhteydessä.
Psykososiaalisen tuen yksikkö
Psykososiaalisen tuen yksikön toiminnan tarkoituksena on edistää syöpään sairastuneen henkilön psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia sairauden eri vaiheissa. Halutessasi sinulla on mahdollisuus päästä keskustelemaan psykososiaalisen tuen asiantuntijahoitajan kanssa. Tätä suositellaan erityisesti silloin, mikäli sinulla on syöpään sairastumiseen liittyen ahdistuneisuutta tai uniongelmia. Usein puhuminen ulkopuolisen ammattihenkilön kanssa auttaa.
Psykososiaalisen tuen asiantuntijahoitajalla on erityisosaamista liittyen tunteisiin ja niiden käsittelemiseen. Lisäksi hänellä on tietoa erilaisista tuki-ja kuntoutuspalveluista. Hänelle pääsee ajanvarauksella ilman lähetettä. Halutessasi ota asia puheeksi sinua hoitavan henkilökunnan kanssa. Tarvittaessa sinun on mahdollista päästä myös psykiatriaan erikoistuneen lääkärin vastaanotolle.
Seksuaaliterapeutti
Hyvä seksuaalisuus kuuluu ihmisen elämään. Syöpään sairastumisen aiheuttamat elämänmuutokset sekä syövän eri hoitomuodot vaikuttavat seksuaalisuuteen. Vaikutukset ovat yksilöllisiä. Kehonkuvasi saattaa muuttua, ja muutoksia voi olla vaikea hyväksyä. Seksuaaliterapeutti auttaa sinua, mikäli haluat keskustella seksuaalisuuteesi liittyvistä kysymyksistä. Hänelle pääsee ajanvarauksella ilman lähetettä. Halutessasi ota asia puheeksi sinua hoitavan henkilökunnan kanssa.
Syöpäjärjestöjen palvelut
Syöpään sairastuttuasi sinulla herää paljon kysymyksiä, ja moni asia askarruttaa mieltäsi. Diagnoosin jälkeen sinulla voi olla tarve puhua tapahtuneesta ja sen aiheuttamista tunteista. Sinun hoidostasi vastaavan henkilökunnan lisäksi tukenasi ovat paikallisten syöpäyhdistysten ammattilaiset. Ota yhteyttä oman alueesi syöpäyhdistykseen, mikäli haluat henkilökohtaista keskusteluapua.
Syöpäjärjestöjen kautta sinulla on myös mahdollista saada vertaistukea. Vertaistukihenkilön kanssa voit jakaa ajatuksiasi ja tunteitasi ja häneltä voit saada myös käytännön neuvoja arjesta selviytymiseen.
Sinulla ja läheiselläsi on mahdollista saada omaan elämäntilanteeseesi sopivaa sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Paikalliset syöpäyhdistykset järjestävät erilaisia kursseja, joiden tarkoituksena on antaa tukea ja tietoa kokonaisvaltaiseen toipumiseen. Kursseilla on useimmiten muutama tapaaminen. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseille voit hakea asuinpaikasta riippumatta. Lisätietoa alla olevista linkeistä:
Kela järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja syöpään sairastuneille ja hänen läheiselleen. Osa kursseista on kohdennettu suoraan diagnoosista riippuen ja osa diagnoosista riippumatta. Kursseja järjestetään sekä yksilö- että parikursseina ja eri-ikäisille. Kelan järjestämillä kursseilla yövytään kurssi-tai kuntoutuskeskuksissa. Kelan järjestämiä kuntoutuskursseja voi hakea osoitteesta www.kela.fi/kuntoutuskurssihaku hakusanalla syöpä.
Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen neuvontapalvelu
- maksuton puhelinneuvonta 0800 19414
- sähköpostineuvonta neuvonta@cancer.fi, hoitajat vastaavat viestiisi mahdollisimman nopeasti. Sähköpostit salataan yksityisyyden suojaamiseksi.
- live chat neuvontahoitajan kanssa, www.kaikkisyovasta.fi
Maakunnallinen syöpäyhdistys
Pirkanmaan Syöpäyhdistys
Puhelin 03 2499 200
toimisto@pirkanmaansyopayhdistys.fi
www.pirkanmaansyopayhdisys.fi
Valtakunnalliset potilasjärjestöt
Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys
Puhelin 010 4222 540
info@colores.fi
www.colores.fi
Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys
Puhelin 040 514 6045
toimisto@le-invalidit.fi
www.le-invalidit.fi
Propo – Suomen eturauhassyöpäyhdistys
toimisto@propo.fi
www.propo.fi
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland
toimisto@europadonna.fi
www.europadonna.fi
Suomen Syöpäpotilaat
info@syopapotilaat.fi
www.syopapotilaat.fi
Sylva – Suomen Syöpäsairaiden Lasten ja Nuorten Yhdistys
Puhelin 09 135 6866
www.sylva.fi
Tärkeitä linkkejä mielen hyvinvoinnin tueksi
Valtakunnallinen kriisipuhelin 09 2525 0111 (24 tunnin päivystys)
Mielenterveystalo / omahoito ja oppaat
Terveyskylä / Aivotalo / Sairastuminen ja kriisi
Tukinet – kriisikeskus netissä
Mieli.fi / kriisikeskusverkosto - kriisikeskukset ympäri Suomea
Kriisikeskus Osviitta, Tampere
Puhelin 0400 734 793
www.mielenterveysseurat.fi/tampere/kriisikeskus